Mit 5 Monaten hat Eric epileptische Anfälle bekommen, das West-Syndrom (BNS-Krämpfe). BNS-Krämpfe zählen auch zu Down-Syndrom PLUS, weil sie nur bei ca. 1 bis 5 % aller Kinder mit Trisomie 21 autreten, also sehr sehr selten. BNS-Krämpfe sind also nicht "typisch" für Down-Syndrom! Normalerweise sprechen Kinder mit Down-Syndrom auch schneller und besser auf die Medikamente an und können schneller eingestellt werden, als Kinder mit BNS-Krämpfen ohne Down-Syndrom. Leider war das bei Eric nicht so. Das Wort "SELTEN" scheint ihn magisch anzuziehen ;-)

Diese schwere Form der Epilepsie ist ein Alptraum, der uns unzählige Klinikaufenthalte beschert hat, mit Medikamenten, die bei Eric immer sehr schlimme Nebenwirkungen (NW) gehabt haben. Unser Kind war monatelang wie ein Zombie und hat mehr vegetiert als alles andere. Er hat über ein Jahr nicht gelächelt, war nur apathisch und in seine eigene Welt versunken.

Ausprobiert haben wir bisher:

• Vitamin B6---keine Wirkung. NW: Dauerschlaf, Schlappheit, Apathie
• Ospolot (Sultiam)---einige Monate anfallsfrei. NW: teilweise Atemprobleme, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust
• Orfiril (Valproinsäure)---keine Wirkung. NW: so ziemlich alle aufgelisteten, der Höhepunkt war eine schwere akute Pankreatitis
• Lamictal (Lamotrigin)---keine Wirkung. NW: starke Stimmungsschwankungen, Appetitlosigkeit
• Keppra (Levetiracetam)---keine Wirkung. NW: Stimmungsschwankungen, Aggressivität, kein Schlafen, Appetitlosigkeit
• Topamax (Topiramat)---keine Wirkung. NW: Schlappheit, Wärmeintoleranz, kein Schwitzen
• Trileptal (Oxcarbazepin)---keine Wirkung. NW: gesteigerter Appetit
• Frisium (Clobazam)/Diuramid (Acetazolamit)
• Cortison-Stoßtherapie (Dexamethason)---nach dem dritten Puls 2 Monate anfallsfrei, danach leider kein Effekt mehr. NW: extreme Stimmungsschwankungen, Autoaggression
• Petinutin (Mesuximid)---sollte das nächste Medi werden, aber Eric ist zurzeit anfallsfrei!
• Luminal (Phenobarbital))---zunächst Verbesserung der Anfallssituation, NW: nach 14 Tagen starker Ausschlag
• Primidon ---keine Wirkung.
• Inovelon (Rufinamid) folgt als nächstes

Als Notfallmedikamente hat Eric lange Zeit Chloralhydrat und Diazepam bekommen, als die Anfälle ganz schlimm waren, mußte er teilweise bis zu sechs Mal am Tag (!) Chloralhydrat oder Diazepam nehmen.

Zunächst sehen diese Anfälle sehr harmlos aus, als Laie würde man kaum darauf kommen, daß es sich dabei um Epilepsie handeln könnte. Bei Eric sah das zu Beginn aus, als würde er sich ständig erschrecken und zusammenzucken. Später hatte er dann so starke Anfälle, daß er vollkommen verkrampft war und regelrecht durchgeschüttelt wurde, dabei hat er wie am Spieß gebrüllt. Regelmäßig hat er sich die Zunge oder Lippe beim Krampfen blutig gebissen. Später, als er sitzen und laufen konnte, hat er sich bei plötzlichen Sturzanfällen teilweise ziemlich verletzt, manchmal sogar trotz Schutzhelm.

Die aktuellen Anfälle sind meistens Sturzanfälle, atonische und myoklonische Anfälle.

Die Epilepsie hat bei Eric sehr viel kaputt gemacht und seine Entwicklung stark gehemmt. Ich bin überzeugt davon, daß ohne diese Epilepsie vieles ganz anders wäre. Aber glücklicherweise ist die Zombiezeit vorbei! Er lacht wieder sehr viel und ist ein sehr munterer fröhlicher kleiner Mann, der uns viel Freude macht :-)