16.08.2009
Hipp Hipp Hurra!!!!!
Unser süßer Eric wird heute 5 Jahr'!!!!!!!
Happy Birthday und alles alles Liebe von Deinen "Leuten"!!!!
Bleib gesund und munter und erfreue uns weiterhin mit Deinem süßen Lachen und Deiner guten Laune.
21.02.2009
Hallo liebe interessierte Zeitgenossen...es wird mal wieder Zeit für ein kleines Update!
Sooo extrem viel ist nicht passiert, aber meine Mutter ist ganz schön faul, wenn es um das Instandhalten meiner Seite geht. Tztztz. Ich gehe seit November 08 in einen neuen Kindergarten. Da gibt es kleinere Gruppen und mehr Ansprache und Förderung für mich. Ich fühl mich da sehr wohl und bin glücklich über diese Veränderung!
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Ende Oktober 08 war ich beim Langzeit-EEG-Monitoring in Herdecke, weil meine Anfälle wieder stärker geworden sind. Medikamente habe ich bis dahin nicht bekommen. Beim EEG kam heraus, daß ich sehr viele tonische Anfälle habe, besonders in der Nacht. Außerdem zusätzlich zu den sichtbaren (klinischen) Anfällen sehr viele unsichtbare (subklinische) Anfälle. Die früheren Kurz-EEGs haben das alles nicht gezeigt, daher war dieses Monitoring eine echte Offenbarung!
Da sich diese vielen Anfälle doch schlecht auf meine Entwicklung auswirken, haben meine Ärztin und meine Eltern beschlossen, doch wieder mit Medikamenten anzufangen. Kein Rumgezucke ohne Medis mehr! Ich bekam dann Luminal (nicht verwechseln mit dem Zeugs, das es bei CSI gibt, das ist Luminol!), was zunächst tatsächlich gut geholfen hat! Aber mein Name wäre nicht Eric, wenn da nicht was passiert wäre ;o)
Nach zwei Wochen mit Luminal habe ich einen mordsmäßig üblen Ausschlag bekommen, Luminal mußte sofort abgesetzt werden. Ich habe dann einige Zeit Cortison bekommen, um den sehr hartnäckigen Ausschlag zu bekämpfen.
Dann wurde ein Versuch mit Primidon gestartet...bisher keine Nebenwirkungen! Aber auch keine Wirkung.....stattdessen habe ich eine neue Anfallsform dazubekommen, die ich bisher noch nicht hatte. Atonische Nickanfälle! (leider keine lustige neue Marotte, dauernd Kopfnüsse zu verteilen und zu nicken).
Also Primidon raus.....und nun bekomme ich demnächst ein ganz neues Medikament, Inovelon.
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Weil ich bei meiner ersten Diagnose "frühkindlicher Autismus" ja noch seeeehr klein war (23 Monate), waren Mama und meine Tante Sabine im Januar mit mir nochmal zur Diagnostik in einer kinderpsychologischen Praxis. Nach mehreren Terminen hat es sich dann nochmal bestätigt, daß ich definitv Autist bin!
Fotos folgen, sobald meine Mutter sich aufraffen kann!
Bis hoffentlich bald......
16.08.2008
Heute ist unser Schatz 4 Jahre alt geworden!
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, kleiner großer Mann!
Wir lieben dich!
Mama & Papa
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Fotos folgen :o)
26.07.2008
Hallo :o)
Seit dem WDSD ist ja einige Zeit vergangen, seh ich gerade! Hier die NEWS aus den letzten Wochen (bzw. Monaten):
Seit Anfang Mai sind leider meine doofen Anfälle wieder da. So BNS-artige Zuckungen. *mist*
Ich war übrigens vier Wochen zur Kur in Mardorf am Steinhuder Meer, mit meiner Freundin und Kurschattin Anna. Es war echt schön und wir haben uns toll erholt.
Ach so, unsere Mamas waren auch mit.
Ich war da ganz oft beim Schwimmen, Reiten und Schaukeln. Und ich habe mit Papa im Steinhuder Meer geplanscht.
Und ich habe jetzt eine Brille, weil ich weitsichtig bin.
Ansonsten gibts nicht viel Neues, mir gehts gut :o)
Was ich sonst noch so alles gemacht habe, könnt ihr bei den Fotos sehen...da hat sich was angesammelt!
21.03.2008
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!
Hier sind ein paar schöne Links, die man sich ansehen sollte(Lautsprecher an!):
Photo-Montage zu dem Buch "GIFTS", einfach schön!
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Schöne Videos auf YouTube:
Kinder aus dem Kalender 365 Shifting Perspectives
Juliana - Slideshow von C. Wenk
02.03.2008
Aus gegebenem Anlaß: am 21.03.2008 ist WDSD! Das heißt World Down Syndrome Day.
21.03. deshalb, weil das 21. Chromosom 3-fach vorhanden ist. Den WDSD gibts seit 2006, und es ist mal Zeit für ein bißchen Awareness! Bei den letzten WDSD's hatte ich leider keine Zeit. Aber dieses Jahr gibts coole Poster von mir, die Mama in der Gegend herumzeigt.
Hier noch ein paar informative Links:
http://www.welt-down-syndrom-tag.de/
Also, am 21.03. mal innehalten und verinnerlichen, daß wir Menschen mit DS ganz einfach dazugehören!
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So, außerdem jetzt gibts erst mal wieder ein paar neue Fotos. Unter anderem Fasching im Kindergarten, Tante Sabines Geburtstag und ich war zu Besuch bei meinem alten Kumpel Louis.
24.02.2008
Ein Wunder! Am Dienstag war ich beim EEG, und es waren keine epileptischen Anzeichen zu sehen! Ich hoffe, daß die Epilepsie jetzt nie wieder kommt.
10.02.2008
Ist schon zu spät, um ein frohes neues Jahr zu wünschen, oder? Für mich allerdings ist es nach wie vor ein gutes Jahr...ich habe nämlich seit (ungefähr) Silvester keine Anfälle mehr! Cool, oder?! Nach Trileptal sollte eigentlich Petinutin drankommen, aber weil ich durch mein Neusein im Kindergarten und die Cortison-Pulstherapie ständig krank war, hat Mama mit dem neuen Medi gewartet, bis ich wieder gesund werde, damit man die Nebenwirkungen besser einordnen und erkennen kann.
Tja....und nun habe ich einfach so aufgehört, ohne Medikamente, ganz einfach so. Vielleicht hat es sich ja "verwachsen", wie man so schön sagt? Ende Februar habe ich ein EEG, dafür können mir alle Leute, die mich kennen gerne mal die Daumen drücken!
Ansonsten gibt es nicht viel Neues, mir gehts gut, Kindergarten macht Spaß und ich bin Juniorweltmeister im Trampolinhüpfen.
Mama hat meine Seite ein bißchen ergänzt...wurde aber auch mal Zeit!
Neue Fotos folgen.
19.10.2007
Nabend! Seit ein paar Wochen gehe ich in den Kindergarten. Mit mir sind 14 weitere Kinder in einer Gruppe, und alle sind nett zu mir. Ich hab mich schon eingelebt. Und ganz viele Haare erbeutet. Aber zum Glück sind die anderen Kinder nicht nachtragend.
Die blöden Anfälle sind immer noch da. Seit Ende August nehme ich ein neues Medikament, TRILEPTAL. Da ich das ausnahmsweise gut zu vertragen scheine, ist Mama mit dem Zeug geduldig...hilft zwar bisher nicht, aber seit ich Trileptal nehme, hab ich immer einen Mordsappetit! Das ist was ganz neues bei mir! Seit ein paar Tagen gehe ich von ganz allein in die Küche und stelle mich neben meinen TrippTrapp, wenn ich Hunger habe. Ein echter Meilenstein!!! Früher habe ich mich ja nie gemeldet, wenn ich Hunger oder Durst hatte. Und nun kommt Mama kaum hinterher....ich hab auch schon ordentlich zugelegt in den letzten Wochen. Ja...ein Mann ohne Bauch ist wie ein Haus ohne Balkon.
Unser Fotoapparillo ist dabei, den Geist aufzugeben. Ein paar Bilder hat er aber noch gemacht...sind in Galerie 22.
Bis bald!
16.08.2007
Hurraaaaa unser kleiner großer Schatz ist jetzt schon 3!!!
Und ab Montag geht es in den Kindergarten!
Ganz viele Knutscher für Dich, wir haben dich soooo lieb!!!
Mama und Papa!
31.07.2007
Die Zeit ohne Anfälle hat leider nicht so lange gehalten. Etwas mehr als zwei Monate, dann waren sie wieder da. BÄH!
Letzte Woche hab ich aber nochmal (das 4. Mal) Cortison bekommen, und seit Freitag sind sie wieder weg :o) Hoffentlich diesmal für länger! Mir gehts soweit super,bin nur noch etwas grantig und knurrig vom Cortison. Aber das geht bald vorbei (hofft Mama).
Bevor ich bald 3 werde und in den Kindergarten komme, noch mal ein paar Fotos in Galerie 21.
31.05.2007
Hallooo! Jetzt ist es an der Zeit für gute Nachrichten! Das beste natürlich zuerst:
Ich habe seit Beginn des Jahres 3 Cortisonbehandlungen hinter mir. Und.....
*TROMMELWIRBEL*
*TUSCH*
*TRARAAAA*
Ein paar Tage nach dem dritten Puls war ich
Genau seit dem 1. Mai habe ich keine doofen Anfälle mehr. Von einem Tag auf den anderen waren sie komplett verschwunden. Mama wollte den dritten Cortisonpuls schon gar nicht mehr machen, weil ich (wie immer..) lauter üble Nebenwirkungen hatte und die Krampfanfälle unverändert geblieben sind. Auch während der dritten Cortisonbehandlung hat sich nichts getan. Am Freitag hab ich die letzte Dosis Fortecortin bekommen, weitergekrampft...Montag sogar noch mehr als sonst...und Dienstag war ALLES weg! Supergeil, oder?! Damit hat hier keiner gerechnet, nach fast 3 Jahren Dauerepi. Ich hoffe, daß es jetzt so bleibt, denn ein EEG hab ich noch nicht machen lassen, ich finde EEG's nämlich ziemlich blöde, das Gefummel am Kopf und so. Das hab ich nicht so gerne. Mama und Ärzte hätten natürlich schon gerne gewußt, ob auch das EEG nun sauber ist, oder nur die sichtbaren Anfälle verschwunden sind. Seis drum, mir gehts gut. Bin auch viel munterer als vorher.
Zweite gute Nachricht: Anfang April gabs eine BERA, das ist ein Hörtest unter Vollnarkose. Da ich nie reagiere, wenn man mich anspricht, war das wohl mal angebracht. Aber...ich höre ganz normal und bekomme alles mit, was mich interessiert. Super, nä?
Dritte gute Nachricht: Seit Anfang März bekomme ich neue Frühförderung, und zwar in einer Praxis für Autismustherapie. Seit Anfang August 2006 (noch vor meinem 2. Geburtstag) hab ich nämlich die Diagnose "frühkindlicher Autismus". Das ist natürlich keine tolle Nachricht, aber meine Eltern sind froh, daß sie nun wissen, warum ich so bin wie ich bin und die Dinge tue, die ich so tue. Oder nicht tue. Vielleicht ist meine (Ex-*hihi*)Epilepsie daran Schuld, man weiß das nicht so genau. Mama schreibt irgendwann gesondert was zu dem Thema, wenn sie mal Zeit hat. Die autismusspezifische Förderung bekommt mir sehr gut, da krieg ich auch Musiktherapie, was ich total klasse finde, bin nämlich im Herzen ein Rocker.
Oh, und wo wir schon mal dabei sind..es gibt neue Fotos. Und ja...ich weiß! Ich brauch dringend mal 'ne neue Frisur, aber ich hab keine Lust auf Stillhalten und das Geschnippel.
28.01.2007
Nach langer Zeit gibts jetzt endlich mal wieder neue Fotos von mir. Naja, eben das, was sich seit letztem Sommer bis Dezember so angesammelt hat. Zum Beispiel im Zoo, mein neuer Reha-Buggy und mein Sturzhelm (danke liebe Krankenkasse!), meine Kumpels, Weihnachten usw. Alles in Galerie 19 bei den Fotos!
Und hier ein kleines Video von meinen allerersten Gehversuchen! Die Qualität ist ziemlich uuwaaaahyähyähyähyäh (wie ich zu sagen pflege), das hat Mama mit dem Fotoapparat aufgenommen. Und mittlerweile laufe ich auch viel besser, weil ich ja den ganzen Tag übe.
Klick:
26.12.2006
Puh, meine Mama war ja ganz schön schreibfaul in letzter Zeit. Aber ich habe sie eben mal aufgescheucht, damit sie mal erzählen kann, was ich so mache. Das beste zuerst: seit Anfang Dezember kann ich laufen!!!! Ich habe Krabbeln und Co. übersprungen, bin aufgestanden und losmarschiert, und mittlerweile sieht das echt total professionell aus. Mein erstes Paar Krabbelpuschen habe ich schon durchgelaufen.
Ansonsten ist eigentlich nicht viel passiert, zwischenzeitlich mußte ich noch ein Medikament gegen Epilepsie (Topamax) ausprobieren, aber da es nicht geholfen hat, wurde es wieder abgesetzt. Ich gelte inzwischen eh als therapieresistent. Eine Cortison-Pulstherapie war für Dezember geplant, aber weil ich einen Schnupfen hatte, wurde sie verschoben auf nächstes Jahr.
Weihnachten war ganz toll in diesem Jahr. Weil ich ja nun laufen kann, scheuche ich mein Personal fein durch die Gegend. Jeder versucht, den Tannenbaum vor mir zu beschützen. Ich rupfe nämlich total gerne die Kugeln und das Lametta ab. Ich habe viele Geschenke bekommen....aber mal unter uns, das Papier und die Schleifen sind doch echt immer noch das Beste an der ganzen Veranstaltung.
Ich hoffe, Ihr hattet auch alle so ein schönes Weihnachtsfest mit so tollem Papier und vielen Schleifen...kommt gut ins neue Jahr 2007 und bleibt gesund und munter, so wie ich!
16.08.2006
Unser kleines Baby ist ein nun ein großer Junge!
Herzlichen Glückwunsch zu Deinem 2. Geburtstag wünschen Dir Mama und Papa!
Es ist sooooo schön, daß es Dich gibt!
Wir lieben Dich!
21.06.2006
Ich hab noch gar nicht meinen tollen KiLä-Quilt gezeigt! Das ist er:
Nochmal an dieser Stelle vielen lieben Dank an die Stickerinnen! Der Quilt ist wirklich wunderschön und meine Eltern und ich haben uns riesig darüber gefreut.
19.05.2006
Es gibt wieder neue (fröhliche!) Bilder von mir! Zum Beispiel, wie ich zum ersten Mal ein Eis esse. Hat lecker geschmeckt!
Außerdem habe ich Post von Tanni bekommen. Mein Quilt ist fertig und kommt bald zu mir nach Hause! Ich freue mich und bin schon ganz aufgeregt!!!!
Hier kann man die schöne Decke schon mal bewundern:
http://www.familiebenninghoff.de/jahr/2005/eric.htm
18.05.2006
Habe ich schon erwähnt, daß ich mittlerweile stolzer Besitzer von 19 1/2 Zähnen bin???
Außerdem bin ich seit rund 3 Wochen "drogenfrei". Ich habe ja trotz Medis immer munter weitergekrampft, und meine Eltern wollten diesmal eine Pause machen, bevor das nächste Medikament (Topamax) kommt. Sonst geht das Ein- und Ausschleichen ja immer nahtlos ineinander über. Diese Pause bekommt mir so gut!!! Zumal ich bisher unter den Nebenwirkungen der Medikamente mehr gelitten habe als unter den Anfällen.
Nach Absetzten von Lamictal und Keppra war ich erst mal gut 3 Tage anfallsfrei. So lange war ich das noch nie! Leider kamen die Anfälle dann zurück, aber nur 2 Tage. Danach war ich dann 5 Tage anfallsfrei!!! Und seitdem wird es leider schon wieder mehr, allerdings sind die einzelnen Anfälle nicht so heftig wie vorher mit den Medis. Ich habe schon länger kein Diazepam oder Chloralhydrat mehr nehmen müssen, sondern kann sie gut "aussitzen" (haben wir in Bethel gelernt, daß man nicht immer nach 10 Minuten Diazepam geben muß, sondern auch mal abwarten kann, obs von alleine aufhört). Die Anfallsserien dauern dann zwischen 30 Minuten und 2 Stunden, wenn man sie nicht unterbricht. Ist besonders doof, weil ich meistens nachts meine Anfälle habe. Naja, so haben meine Eltern eben auch nachts was zu tun und brauchen nicht zu schlafen.
Seit ich nicht mehr so zugedröhnt bin, habe ich mich richtig rausgemacht. Ich bin viel wacher, aktiver, lustiger...kurz: die alte Persönlichkeit, der alte Eric kommt jetzt endlich wieder durch. Und ich kann auf einmal viele neue Sachen. Neue Laute, neue Bewegungen (alleine Hinstellen!)...im Moment ist alles richtig schön! Wir fangen auch erst mit Topamax an, wenns wieder heftig wird mit den Krämpfen.
19.04.2006
Ich war mit meinen Eltern auf der Osterkirmes und bin zum ersten Mal Karussell gefahren! Fotografiert wurde ich dabei auch. Galerie 17!
08.04.2006
Die Fotos aus Bethel sind jetzt da (Galerie 16). Man kann mir richtig ansehen, daß es mir nicht gut geht.
Glücklicherweise hat sich das ja geändert und in Zukunft gibts auch wieder Bilder von mir, auf denen ich lache!
06.04.2006
Bin wieder da! Eigentlich ja schon seit Anfang März.
Ich habe einen Horrortrip hinter mir. Mir gings ja seit Oktober schon nicht so toll, seit mit Valproat angefangen wurde. Ich war dauerverschleimt, wurde immer abwesender, hab nicht mehr gelacht und die Krämpfe wurden auch immer mehr. Außerdem habe ich zunehmend Nahrung verweigert.
In Bethel war ich insgesamt 5 Wochen. Es war echt super dort, jeden Tag war ich im Kindergarten. Außerdem konnte ich zum therap. Reiten gehen, Trampolinspringen und beim Snoezelen war ich auch ganz oft. Die Betreuung dort war wirklich ganz toll und alle Schwestern und Pfleger superlieb. Wir haben außerdem jede Menge nette Leute dort kennengelernt. Die Unterbringung war aber unter aller Kanone, wir waren in einem 6-Bett Zimmer und Haus Kidron ist eine echte Bruchbude.
Leider sind wir an einen "Arzt" geraten, der mich anscheinend nur als Fall und meine Mama als eine übertrieben vorsichtige Glucke gesehen hat.
Da meine Anfälle nicht besser wurden, hat der Arzt meine Valproatdosis erhöht und mir außerdem wieder Ospolot gegeben. Mir ging es immer schlechter und schlechter, ich habe schließlich gar nichts mehr essen wollen. Meine Mama hat den Arzt JEDEN Tag darauf hingewiesen. Denn sie hat in der Packungsbeilage vom Valproat gelesen, daß alle Symptome, die ich habe, Hinweise auf drohendes Leberversagen, bzw. Bauchspeicheldrüsenentzündung sein können, beides mit tödlichem Ausgang. Und daß das besonders bei mehrfachbehinderten Kindern vorkommen kann, die mehrere Medikamente gleichzeitig einnehmen.
Aber der Arzt meinte, daß die Pharmaunternehmen sowas eben in die Beilage reinschreiben müßten. Leber- oder Bauchspeicheldrüsenerkrankungen kämen so gut wie niemals vor und es sei völlig unwahrscheinlich, daß ich sowas haben könnte. Kinder mit DS seien halt schlechte Esser und haben ja andauernd irgendwelche Wehwehchen. Mußte Mama ja glauben, der Mann hats ja schließlich studiert...sollte man zumindest annehmen.
Ich mußte wieder mit Cortison inhalieren und habe außer Valproat und Ospolot noch Lamictal, Frisium und Diuramid verordnet bekommen. Toller Cocktail!
Die Anfälle wurden schlimmer und ich habe eigentlich nur vor mich hinvegetiert, es hatte sich nichts geändert, ich habe das Essen komplett verweigert und trinken wollte ich auch nicht mehr. Nach 5 Wochen wurde wir dann nach Hause geschickt...meine Eltern waren echt verzweifelt.
Nach ein paar Tagen zu Hause bekam ich plötzlich sehr hohes Fieber und mußte mich dauernd übergeben.
Unser Kinderarzt hat dann Blut abgenommen, und festgestellt, daß mein Pankreaswert 1900 war....normal sind 50!!!
Wir mußten dann sofort ins Krankenhaus (diesmal nach Herdecke, wo ich auch geboren wurde), weil ich eine schwere akute Pankreatitis hatte...ich mußte 3 Wochen bleiben.
Alle Medikamente wurden sofort abgesetzt und ich habe einen Herzkatheter bekommen für die vielen Infusionen.
Kaum war Valproat abgesetzt, gings mir wieder besser. Die Krämpfe wurden sooo dezent, die Verschleimung war plötzlich weg und ich wieder fröhlich! Leider kamen die Anfälle dann doch zurück, so daß ich neue Medis bekommen mußte. Ich nehme jetzt Lamictal und Keppra....aber leider scheint das auch nicht so den Erfolg zu bringen. Nach Keppra bleibt nur noch Topamax oder die ACTH-Kur.
Ob diese blöde Epilepsie jemals verschwindet???
Jedenfall gehts mir abgesehen von den Anfällen und Nebenwirkungen der Medikamenten sehr gut!
Morgen gibts dann auch die Fotos aus Bethel zu sehen. Wo ich ganz bestimmt NIE wieder hingehen werde....es sei denn, Dr. FrankenSTEIN wird gefeuert.
27.12.2005
Ich brauche gaaaaaanz viele gedrückte Daumen!
Mama hat mich in einer speziellen Epilepsieklinik (Bethel) angemeldet, weil meine BNS-Epilepsie ja noch immer nicht richtig eingestellt ist. Und da sind wir in den nächsten 2 bis 3 Wochen, ich werde nochmals gründlich durchgecheckt und hoffentlich meine doofen Anfälle los.
Meine Eltern und ich wünschen allen lieben Leuten ein glückliches gesundes Jahr 2006!
24.12.2005
Wir wünschen Euch ein fröhliches Weihnachtsfest und ein glückliches gesundes Jahr 2006!
Fotos vom Geschenkeauspacken gibts in Galerie 15. Mama kam wieder mit der ollen Nikolausmütze an, aber diesmal habe ich da nicht mitgemacht!
13.12.2005
Bis auf die doofen Krampfanfälle bin ich wieder rundherum fit und gesund. Und weil meine Eltern nun wieder fleißig am fotografieren sind, gibts wieder eine neue Fotogalerie von mir!
21.11.2005
Hallo! Ich bin wieder online! Und ich freue mich so über all die lieben Grüße in meinem Gästebuch und per Mail! Dankeschööön! Meine Mamasekretärin liest mir immer alles vor.
Eigentlich wollte ich schon viel früher zurück sein, aber zuerst gab es Probleme mit der Telefongesellschaft, die uns falsch angeschlossen hat und dann mit dem PC, der während des Umzugs eine Macke abbekommen hat. Aber Papa hat jetzt alles repariert. Tjaa...was gibts Neues? Viiiiel. Hier die Kurzfassung:
Also den Umzug als solchen habe ich gut überstanden, ich bin nicht zu kurz gekommen. Wenn Mama und Papa zu tun hatten, hat meine Tante Sabine ganz professionell auf mich aufgepaßt.
Aber mitten im Kistenstreß habe ich zwei Wochen mit Mama im Hotel Kinderklinik verbracht, weil ich eine Infektion mit Fieber hatte und meine Anfälle plötzlich wieder da waren. Es kommt oft vor, daß Epileptiker, auch wenn sie gut eingestellt sind, bei Fieber und Infekten wieder Krampfanfälle bekommen. Ich habe dann 10 Tage lang intravenös Antibiotika bekommen und wo ich schon mal dort war auch noch ein neues Medikament gegen meine Epilepsie. Das alte Ospolot hat eh nicht mehr so toll gewirkt. Das neue, Orfiril, hilft allerdings auch nicht so, wie es sollte, aber ich bin noch in der Einstellungsphase und hoffentlich hilft es bald. Ich habe immer noch 1 bis 3 Anfälle am Tag. Meistens direkt nach dem Aufwachen. Das tückische daran ist, daß die Anfälle oft ganz harmlos aussehen, manchmal sind sie kaum zu sehen oder für Leute, die mich nicht kennen übehaupt nicht. Nur Mama merkt immer sofort, wenn etwas nicht stimmt. Nach 10 Minuten muß ein Anfall mit Diazepam unterbrochen werden. Außerdem habe ich im Moment eine Bronchitis und muß 4 Mal am Tag inhalieren, mit Pulmicort und Salbutamol. Inhalieren mag ich überhaupt nicht. Ich mache da nur mit, wenn meine Eltern für mich laut (und falsch) singen. Klingt alles doof, aber abgesehen von der Husterei und den Anfällen bin ich ziemlich fit und gehe unbeirrt meinen Hobbies nach.
Meine große Leidenschaft in derzeit Hochziehen, Stehen und ein paar Schrittchen an der Hand machen. Krabbeln mag ich immer noch nicht.
Trotzdem gehen meine Mama und ich jetzt wieder in eine Krabbelgruppe, wo ich die anderen Kinder krabbeln lasse und selber am liebsten rumsitze, stehe oder schlafe.
Bald gibts auch wieder neue Fotos, leider nicht viele, denn die Kamera war lange im Gewühl verschwunden. Aber meine Mama- und Paparazzi holen alles nach und knipsen nun wieder fleißig.
13.09.2005
Es ist soweit, ich ziehe mit meinen Eltern und unserem Hund in eine neue, größere Wohnung! Dann habe ich in meinem eigenen Zimmer endlich ganz viel Platz für meine Sachen. Aber schlafen tu ich trotzdem noch weiter bei Mama und Papa. Die beiden würden mich nämlich schrecklich vermissen, wenn sie auf einmal ohne mich einschlafen müßten, die Armen.
Umzug heißt auch, daß wir für geraume Zeit kein Internet und Telefon haben werden, deswegen sind wir solange nicht erreichbar.
Mama hat eben neue Fotos von mir hochgeladen, die könnt Ihr euch in Galerie 13 ansehen. Außerdem soll Mama nach dem Umzug mal meine "ICH"-Seite aktualisieren...bin doch schon groß und hab mich ja auch verändert.
Ansonsten gibts nicht viel Neues...mir gehts supergut! Ah, ich hab mir heimlich noch mehr Zähne wachsen lassen. Mama weiß jetzt gar nicht genau, wieviele ich schon habe. Ich lasse ja niemanden gucken. Aber sie denkt, daß es mittlerweile ca. 9 Zähne sind. Putzen darf sie immer nur die Vorderzähne.
Bis bald, ich melde mich dann aus meinem neuen Zuhause zurück!
23.08.2005
Für alle, die im Handarbeiten begabt sind (in dem Fall Sticken) und gerne behinderten Kindern eine Freude machen wollen, gibt es ein tolles Projekt, das sich LOVE QUILTS Sticken für ein Kinderlächeln nennt. Der Ursprung dieses Projektes liegt in den USA und hierzulande hat sich Tanja Benninghoff der Sache angenommen.
Wer Lust hat sich zu beteiligen, kann auf Tanjas Seite alle nötigen Infos finden. Und auch ich bin unter anderem dort zu finden und wer mag, kann bei meiner Decke mitsticken!
Hier ist die Seite, die Tanja für mich gemacht hat:
http://www.familiebenninghoff.de/jahr/2005/eric.htm
17.08.2005
Vielen Dank an alle lieben Leute, die an mich gedacht haben! Mein Tag war sehr nett, ich habe auch ganz viel tolles knisterndes buntes Papier mit schönen Schleifen dran bekommen. Das schöne Spielzeugpapier war immer um irgend so ein Zeugs herumgewickelt, was mich nicht großartig interessiert hat (Die Geschenke!).
Hab ich schon erzählt, daß ich seit kurzem echt gut sitzen kann und mich auch schon zum Stehen hochziehe? Ich falle zwar öfter um und bin noch ein wenig wackelig...aber hey, aller Anfang ist schwer! Ich lasse mir eben gerne etwas mehr Zeit. Bin eben ein gemütlicher Typ.
16.08.2005
HURRA HURRA!
Unser Eric ist 1 Jahr!
Alles Liebe und Gute zu Deinem ersten Geburtstag wünschen Mama und Papa!
Klick hier für den Foto-Jahresrückblick!
15.08.2005
Noch ein paar Fotos, bevor ich 1 Jahr alt werde....Himmel, wie schnell die Zeit rumgeht. In Galerie 12 kann man mich noch mal als Baby bewundern...und ab morgen bin ich ein kleiner großer Junge!
28.07.2005
Heute war der Hörtest! Die BERA hat ergeben, daß ich ganz normal höre und keine Hörgeräte mehr brauche. Toll, näh?
19.07.2005
Morgen geht Mama
wieder eine Woche* mit mir in die Kinderklink. Dort bekomme ich ein
neues Medikament gegen mein West-Syndrom,
da die Medikamente, die ich bisher genommen habe, aufgehört haben zu wirken.
Und weil ich etwas empfänglich für Nebenwirkungen bin, gehts das leider
nicht ambulant, sondern muß unter Beobachtung gemacht werden.
Bitte drückt mir die Daumen, daß ich alles gut vertrage und schnell wieder nach Hause darf!
Abgesehen davon bekomme ich Zahn Nummer 5 (Mama fragt sich, was ich mit so vielen Zähnen will, denn ich kaue noch nicht sooo gerne feste Nahrung) und ich war das erste Mal beim Friseur, mit Papa. Jetzt hab ich nicht mehr so eine Matte auf dem Kopf. Aber nach der Hälfte der Zeit hab ich angefangen zu zappeln und zu meckern, da mußte Papa den Rest zu Hause nachschneiden, als ich geschlafen habe.
Ich kann jetzt sitzen. Nicht von alleine, aber ich ziehe mich hoch. Und vom Sitzen kann ich mich ganz alleine zum Stehen hochziehen. Das war das Wichtigste in Kürze!
Bis bald!
*wir sind nur eine Nacht dortgeblieben und konnten am nächsten Tag schon wieder nach Hause, weil das EEG keine Krampfanfälle gezeigt hat. Also bleibt erst mal alles so, wie es war!
10.07.2005
Mama hat wieder Fotos von mir eingestellt, Galerie 11. Bis ich 1 Jahr alt werde, bekommen wir die 12 bestimmt noch voll! Weils heute so warm und sonnig war, sind Mama und Papa mit mir ins Freibad zum Schwimmen gegangen. Ach und ich bekomme schon wieder einen Zahn...die wollen jetzt wohl alle auf einmal raus. Aber Foto machen ist nicht drin! Nööö, ich laß da niemanden reingucken. Bis die Tage mal!
09.07.2005
Oh! Mama hat ja ziemlich lange nichts mehr über mich erzählt! Naja....viel passiert ist nicht in der letzten Zeit, ich habe noch einen Schneidezahn bekommen und bin nun stolzer Besitzer von insgesamt 4 Zähnen (haps!). Das versprochene Beißerchen-Bild kommt demnächst. Überhaupt wirds mal wieder Zeit für ein paar Bilder. Hier ist als Vorgeschmack eins von heute, da habe ich meinen Kumpel Julian in Dortmund besucht und hab mich einfach mal auf das Bobbycar seines großen Bruders gesetzt. Sieht echt professionell aus, wie ich das so mache, ne?
04.06.2005
Seit einer Woche plagt mich eine Erkältung und eine Mittelohrentzündung habe ich auch, mittlerweile gehts mir aber wieder gut. Eigentlich war ich die ganze Zeit über recht fit und hatte auch kein Fieber. Ich hab auch Mama und Papa erst mal mit der Erkältung angesteckt, denn alleine husten und schniefen ist ja auf Dauer langweilig. So im Chor ist das richtig lustig! Das Feine ist, daß ich immer bei Mama im Bett schlafen kann, wenn ich krank bin. Papa muß dann auf dem Sofa schlafen *hihi* und zwar so lange, bis ich wieder ganz gesund bin.
Und nicht nur das! Ha neeeiiiin, es gibt noch mehr Neues. Oben links blitzt ein neues Zähnchen durch. Bin auch schon ganz bissig und schnappe mir alles was ich kriegen kann, um meine Zähne zu schärfen. Sobald Hauer Nummer 3 gut sichtbar ist, zeig ich Euch meine neue Errungenschaft mal.
Und Mama hat neue Fotos von mir. Hauptsächlich kann man mich bei meiner neuen Lieblingsbeschäftigung sehen, nämlich bei Papa auf den Schultern sitzen und Haare ziehen (deswegen guckt er so gequält). Aber es gibt auch Fotos von mir beim PEKiP. Und in der Kinderklinik Bochum hängt ein großes Bild von mir (bin ganz stolz!), das hat Mama auch fotografiert.
17.05.2005
Gestern habe ich meinen (ebenfalls 47er) Kollegen Niko besucht, war sehr lustig! Und Mama hat Fotos geknipst und die noch fix mit in Galerie 9 eingefügt. Viel Spaß beim Gucken!
12.05.2005
Hui...meine Mama hat ja schon lange nichts mehr über mich geschrieben. Mir gehts supergut und ich kann schon fast auf allen Vieren stehen, ich drehe mich und rolle durchs Zimmer.
Und noch ganz schnell -bevor ich 9 Monate alt werde- neue Bilder von mir. Da hat sich ganz schön was angesammelt im Laufe der Zeit. Guck mal in Galerie 9!
16.04.2005
So, seit einiger Zeit kann ich es alleine...ich betreibe exzessives Rollen und auf-den-Bauch-drehen. Besonders gerne drehe ich mich, wenn Mama wickelt *hihi* und dann dauert das Windelanziehen schon mal doppelt so lange.
Und ich kann schon rückwärts kriechen und mich im Kreis drehen...ich weiß ich weiß...vorwärts ist der Weg...aber es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen.
Kann mir einer meiner Babykollegen verraten, wie man sich vom Bauch alleine wieder auf den Rücken drehen kann ?
Ich finde, es wird mal wieder Zeit für neue Fotos von mir. Und was ist...stattdessen gibts Fotos von meinen Eltern. Und nicht mal aktuelle, sondern Babybilder, damit man mich mit denen vergleichen kann. Alle sagen nämlich, daß ich aussehe wie Papa. In der Rubrik "ICH" könnt ihr mal schauen.
28.03.2005
Ich bin ein mobiles Bürschchen! Ich kann mich seit ein paar Tagen auf die Seite drehen und mit minimaler Hilfe drehe ich mich auf den Bauch. Auf dem Bauch zu liegen ist supi...da kann ich viel besser gucken! Bald kann ich das bestimmt schon alleine.
Und ich habe meinen Wortschatz erweitert: ich sage jetzt laut und deutlich MAMA! Mit MAMA meine ich so ziemlich alles, was um mich herum ist. Den Papa, meinen Hund, die Stehlampe...und auch die Mama. Ist eben alles voll MAMA!
Ooooh....übrigens hat meine große Freundin SABINE ihre Diplomarbeit mit waaaahnsinnigen 1,0 bestanden! Und weil die Sabine so viele wichtige und interessante Dinge über Down-Syndrom geschrieben hat, bekommt sie bald ihre eigene Webseite:
http://www.regenbogenzeiten.de
10.03.2005
Der Wahnsinn. Meine Eltern erkennen mich kaum wieder. In den letzten 2 Wochen hab ich einen riesengroßen Entwicklungssprung gemacht. Seit ich mit Sultiam behandelt werde, bin ich regelrecht aufgeblüht. Trotzdem ich fast 5 Wochen keine Krankengymnastik gemacht habe, ist meine Körperhaltung total gut, ich habe sehr viel Spannung. ich kann lange und mit Spaß auf dem Bauch liegen, meinen Kopf total klasse halten und benutze meine Arme, um mich gut abzustützen. Und ich kann mich vom Bauch zurück auf den Rücken drehen. Oder auf die Seite. Das alles konnte ich vor 2 Wochen noch nicht. Zumindest nicht sehr gut. Der Knaller: ICH HÖRE WIEDER! Schon im Krankenhaus ist meinen Eltern aufgefallen, daß ich ohne Hörgeräte nun auf Ansprache, leise und laute Geräusche reagiere. Ich hab mich für Spielzeug interessiert, daß ich vorher nie groß beachtet habe.
Man könnte es vielleicht so erklären: lange bevor Krampfanfälle auftreten, herrscht schon Gewitter im Gehirn, das unaufmerksam und launisch macht und die Entwicklung ausbremst. Nun ist das EEG wieder gut....und ich bin praktisch aufgewacht :o)
Man hört ja -wenn mans genau nimmt- mit dem Gehirn, und nicht mit den Ohren. Die Hörgeräte soll ich nun erst mal NICHT mehr tragen. Es werden nun in kürzeren Abständen Audiometrien gemacht und demnächst nochmal eine BERA, um zu sehen, ob ich weiterhin so gut auf Geräusche reagiere. Da werd ich mir mal Mühe geben! Hörfrühförderung bekomme ich aber trotzdem.
Mein Appetit ist nun auch zurückgekehrt (muß ja ein klein wenig von meinen 700 verlorenen Gramm wieder auf die Rippen bekommen) und ich esse jetzt schon abends ein wenig Kindergrießbrei von HIPP. Mmmmh, lecker! Pastinake und Co lassen wir erst mal sein....das kam bei mir nicht so gut an. Das wird irgendwann nochmal probiert, wenn das Löffeln gut klappt und mich an festere Nahrung gewöhnt hab.
03.03.2005
Ich zeig Euch mal meine Zähne.
28.02.2005
Es gibt wieder Fotos von mir, zu sehen in Galerie 8! Bunt gemischt von zu Hause, vom Babyschwimmen und aus der Kinderklinik.
Thema Essen: Die 3 Löffel Pastinake hab ich zwar probiert, seitdem weigere ich mich jedoch standhaft, noch mehr davon zu essen. Alle Angebote werden von mir ausgeschlagen. (Mama und Papa versuchen nämlich alle Tricks, um meine Medikamente unauffällig in mich hineinzubekommen. Ha!)
Im Moment habe ich eh nicht so großen Appetit, die Virusinfektion steckt mir noch in den Knochen. Ich werd wohl noch eine Weile ein Milchmännchen bleiben und weiterhin interessiert beobachten, was meine Eltern so alles essen.
23.02.2005
Heute mußte ich meine neuen Zähne mal ausprobieren und habe zum ersten Mal 3 Babylöffel Pastinake gegessen! Hat Papa für mich gemacht. Zuerst war ich ja skeptisch...aber so übel schmeckt das gar nicht. Aber am allerliebsten ist mir aber immer noch Mamas Milch.
22.02.2005
Mir wachsen übrigens jetzt Zähne! Die zwei unteren Schneidezähne sind schon durchgekommen. Aber sabbern und knabbern tu ich nicht viel.
21.02.2005
Nach 3 Wochen bin ich endlich wieder zu Hause. Das Daumendrücken hat geholfen, mit dem Medikament Ospolot sind meine Krampfanfälle verschwunden und das EEG ist wieder gut.
In der 1. Woche wurde ich mit Vitamin B6 (4x tägl.) behandelt, was mir überhaupt nicht gut bekam. Ich wurde ganz apathisch und habe nur vor mich hingedämmert, hatte keinen Appetit und meine Verdauung war komplett lahmgelegt. Mein Zustand hat allen ganz schön Sorge bereitet. Und die Anfälle wurden mehr. Also weg mit dem B6! Dann bekam ich den Wirkstoff Sultiam. Ich wurde langsam wieder ich selber und die Krämpfe hörten auf.
In der 2. Woche wurde ein MRT meines Gehirns gemacht, dafür mußte ich sediert werden. War aber nicht schlimm und das MRT hat auch glücklicherweise keine Auffälligkeiten gezeigt. Weil ich gut auf Sultiam angesprochen habe, sollten wir eigentlich nach Hause gehen. Aber es heißt ja nicht umsonst Krankenhaus! Also habe ich mir eine dicke Infektion eingefangen und somit unseren Aufenthalt um eine Woche verlängert.
In der 3. Woche also bekam ich eine obstruktive Bronchitis (RSV) und eine Gastroenteritis. Ich nehme halt alles mit. Mama und ich wurden isoliert, das heißt, Mama und ich durften das Zimmer nicht verlassen und jeder, der mit mir in Kontakt kam mußte Kittel und Mundschutz tragen. Da ich nicht trinken wollte und durch die Spuckerei viel Flüssigkeit verloren habe, kam ich 5 Tage lang an den Tropf. Dann hab ich aber doch wieder Appetit auf Milch bekommen.
Tja....aber 3 Wochen sind nun wirklich genug und husten und erbrechen kann ich auch zu Hause. Ich inhaliere fleißig mit dem PariBoy, aber sonderlich fit bin ich immer noch nicht. Wird wohl noch gut 2 Wochen dauern, bis ich wieder vollständig gesund bin. Aber es geht bergauf. Abgenommen habe ich auch...fast 500g.
31.01.2005
In nächster Zeit mache ich mich ein bißchen rar, da ich für ca. 3 Wochen ins Kinderkrankenhaus muß. Mama kommt auch mit . Meine Eltern haben gemerkt, daß ich ab und zu seltsame Bewegungen mache. Ein EEG hat dann ergeben, daß ich BNS-Krämpfe (West-Syndrom) habe. Jetzt muß ich laufend untersucht und auf Medikamente eingestellt werden....das dauert seine Zeit. Sobald ich wieder zu Hause bin, sag ich Euch bescheid. Bitte drückt mir die Däumchen, daß es mir bald wieder besser geht.
27.01.2005
Traraaaa....so sehe ich mit meinen neuen Öhrchen aus ! Geht doch, ne ?
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25.01.2005
Seit gestern habe ich Hörgeräte. Die sieht man kaum, weil die so winzig klein sind. Und sie stören mich nicht im geringsten, Mama hatte ja befürchtet, daß ich mir die Dinger sofort rausrupfe. Aber ich bin nett und lasse sie drin. Nur beim Stillen stören sie, dann kommen sie raus. Und hey....ich rassele und klappere jetzt wie ein Wilder. Daß ich auch Spielzeug habe, das Geräusche macht, wußte ich bisher nicht. Morgen macht Mama mal Fotos von mir und den Hörgeräten und zeigt sie Euch.
14.01.2005
Es gibt wieder neue Fotos von mir. Diesmal zeige ich Euch, wie ich mich von verschiedenen Leuten durch die Gegend tragen lasse.
01.01.2005
Mein erstes Silvester habe ich doch glatt verschlafen. Aber das neue Jahr hat gut angefangen, es gab 'ne ordentliche Portion Milch zum Frühstück. Prosit Neujahr :o)
24.12.2004
Ich bin wieder da ! Nach der Cochlea Implantat Voruntersuchung (ich war 5 Stunden in Vollnarkose) steht nun fest, daß ich doch nicht nahezu taub bin, wie zuerst alle dachten, ha! Ein CI bekomme ich nicht, dafür aber Hörgeräte, damit ich auch ja nichts verpasse. Mama sagt, das ist so wie 'ne Brille für die Ohren, also nichts Schlimmes. Ich muß die Hörgeräte auch nicht ständig tragen, sondern nur als Unterstützung. Paukenröhrchen habe ich nun gar nicht bekommen, ein Trommelfellschnitt wurde aber gemacht. Außerdem wurde meine Rachenmandel (Polypen) entfernt, deswegen habe ich im Moment ziemliche Schluckbeschwerden. Durch die Metallmaulsperre von der OP hab ich noch Verletzungen im Mund, trinken ist ziemlich anstrengend und tut weh. Irgendwo habe ich mir auch noch eine Infektion eingefangen. Ich halte Mama und Papa ziemlich auf Trab, denn so eine Bronchitis mit Fieber ist ja nicht gerade lustig. Aber ich bin sehr tapfer und meine Eltern kümmern sich die ganze Zeit nur um mich, so daß ich hoffentlich schnell wieder fit werde.
Das bin ich am Abend vor der OP
16.12.2004
Mama hat mir eine Nikolausmütze aufgesetzt, bah. Jedenfalls wünschen wir Euch fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Die Eric-Weihnachtsserie gibts bei den Fotos !
15.12.2004/2
Heute war ich zum ersten (und wg. der Paukendrainage vermutlich zum letzten Mal) beim Babyschwimmen ! Das hat mir total Spaß gemacht. Leider konnte Papa nur ein Bild machen, da die Linse der Kamera sofort beschlagen war. Aber toll wars !
15.12.2004/1
Jippie ! Meine Eltern haben rumtelefoniert und nun bekomme ich schon am 20. Dezember die Paukendrainage. Operiert werde ich in der MHH. Am 22. Dezember darf ich wieder raus, bin also rechtzeitig zu Weihnachten wieder fit und kann hoffentlich wieder gut hören ! Bitte drückt mir die Daumen, daß ich alles gut überstehe.
14.12.2004
Mein Gästebuch funktioniert im Moment leider nicht, der Anbieter kümmert sich drum. Weil Mama gerade Zeit hatte, hat sie den Geburtsbericht noch ergänzt. Und Links gibt es jetzt auch, falls jemand Interesse hat.
10.12.2004
Heute waren Mama und Papa mit mir in der Pädaudiologie, um einen Hörtest machen zu lassen. Ich hab nämlich bisher nicht auf Ansprache und Geräusche (außer sehr laute) reagiert. Ich reagiere erst ab ca. 80 dezibel, normal Gesprochenes höre ich wie es scheint, nicht so gut, laut Gesprochenes klingt wie unter Wasser.
Das Ergebnis: im März 2005 (an Papas Geburtstag) werde ich operiert und bekomme Paukenröhrchen. Außerdem wird noch ein anderer Hörtest (BERA) gemacht, bei dem meine Gehirnströme in Vollnarkose gemessen werden. Wenn die Paukenröhrchen nicht den gewünschten Erfolg bringen, bekomme ich ein Hörgerät. Aber erst mal abwarten !
09.12.2004
Es gibt wieder neue Fotos von mir, Galerie 6 und damit die letzte meiner ersten 3 Lebensmonate ist eröffnet. Weiter gehts dann ab meinem 4. Monat
03.12.2004
Da ich jetzt nicht mehr um 03.00 Uhr ins Bett zu gehen pflege, sondern nun schon um 23.00 Uhr (wenn ich denn daschon müde bin und schlafe) hat meine Mami jetzt endlich Zeit gefunden, Inhalte auf meine Seite zu packen.Im Laufe der Zeit wird immer mehr dazu kommen, besonders natürlich ganz viele tolle Fotos von mir. Ach so, ich würde mich freuen, wenn ihr mir was nettes ins Gästebuch schreiben würdet.