Es kann ja sein, dass einer behauptet, es litte wer am Down-Syndrom. Es ist auch durchaus möglich, dass er damit Recht hat. Sollte er allerdings meinen, es litte wer am Down-Syndrom, der das Down-Syndrom hat, dann unterliegt er einem fundamentalen Irrtum. Das wird jeder bestätigen, der einen kennt, der bei Chromosom 21 dreimal zugreifen musste. Mit diesem kleinen zusätzlichen Teilchen scheint es eine ganz besondere Bewandtnis zu haben.
Menschen mit Down-Syndrom sind Individualisten, und in der Regel handelt es sich um recht gefestigte Persönlichkeiten. Sie wissen sehr genau, was sie wollen. Was sie nicht wollen, wissen sie meistens noch besser. Und das Schönste daran ist, dass sie sowohl das eine als auch das andere unumwunden sagen. Das geschieht gewöhnlich kurz und prägnant und liegt keinesfalls an mangelndem Wortschatz.
Zum besseren Verständnis zwei Beispiele: Während sich ein Patient wie du und ich im ärztlichen Wartezimmer zu seiner Bronchitis lieber noch ein Magengeschwür einfängt, statt darauf hinzuweisen, dass er vor drei Stunden einen Termin hatte, geht einer mit Down-Syndrom spätestens eine Viertelstunde nach der vereinbarten Zeit an den Anmeldetresen und verkündet: "Ich habe die Warterei jetzt satt!" Nun raten Sie mal, wer als nächster aufgerufen wird ...
Tritt der "normale" Patient dem Arzt gegenüber, erwartet er nach einem schüchternen: "Guten Tag, Herr Doktor!" brav dessen Anweisungen. Der mit Down-Syndrom stürmt ins Behandlungszimmer, haut dem Doktor mit einem: "Hey, grüß dich!" fidel eins zwischen die Schulterblätter, reißt sich den Pulli runter und kommandiert: "Hör' mich mal ab!"
Geht eine Familie in eine Gaststätte, kommt es ab und zu vor, dass alle Tische besetzt sind. Möglicherweise käme sie ja noch unter, aber dann würde sie eventuell jemandem ihre Gesellschaft aufdrängen. Wie unangenehm. Also lieber nicht. Sollte allerdings ein Familienmitglied mit Down-Syndrom dabei sein, verläuft die Sache wahrscheinlich so: Der Vorschlag, wieder zu gehen, wird mit einem "Fällt aus, ich habe Hunger!" knallhart abgeschmettert.
Als Nächstes folgt ein Blick in die Runde, und dann wird zielsicher der Tisch angesteuert, an dem noch eine freie Kante gesichtet worden ist. Nach spätestens drei Minuten sitzt die Familie fröhlich vereint mit bis dahin wildfremden Leuten auf engstem Raum zusammen, die alle nach weiteren fünf Minuten zur nächsten Gartenparty eingeladen werden. Darauf, wer die Einladung ausspricht, kommen Sie sicher von allein ...
Also, wie gesagt, es kann
schon sein, dass der eine oder der andere hin und wieder unter dem Down-Syndrom
leidet. Aber dann handelt es sich garantiert nicht um einen, der es hat.
Eine
Reise nach Holland....
von Emily Pearl Kingsley, geschrieben 1987 (veröffentlicht in Tuttle&Tuttle
1996,161ff)
Wenn Sie ein Baby erwarten, dann ist das ähnlich, wie wenn Sie eine Traumreise nach Italien planen. Sie kaufen eine Anzahl Reiseführer und machen wundervolle Pläne. Es ist alles sehr aufregend. Nach Monaten eifriger Erwartung ist der Tag schließlich da. Sie packen Ihren Koffer, und es geht los. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt herein und sagt: "Willkommen in Holland."
"Holland?" sagen Sie. "Was meinen Sie mit Holland? Ich habe für
Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, einmal
nach Italien zu reisen."
Doch es gab einen Wechsel im Flugplan. Sie sind in Holland gelandet und dort
müssen Sie nun bleiben. Sie müssen ausgehen und andere Reiseführer
kaufen. Und Sie müssen eine ganz neue Sprache lernen. Sie werden eine ganz
neue Gruppe Menschen kennenlernen, welche Sie ansonsten nie getroffen hätten.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist alles langsamer als in Italien, weniger leuchtend
als in Italien. Doch nachdem Sie eine Weile dort waren und wieder zu Atem gekommen
sind, schauen Sie sich um und bemerken, dass Holland Windmühlen hat. Holland
hat Tulpen. Holland hat Rembrandts.
Aber jedermann, den Sie kennen, kommt entweder gerade aus Italien oder bereitet
sich auf eine Reise dorthin vor und sie alle prahlen mit der wunderschönen
Zeit, die sie dort hatten. Für den Rest Ihres Lebens werden Sie sagen:"
Ja, dorthin hätte ich auch reisen sollen. Das hatte ich geplant".
Und der Schmerz darüber wird niemals mehr vergehen, weil der Verlust dieses
Traumes ein sehr bedeutsamer Verlust ist.
Aber wenn Sie den Rest Ihres Lebens damit verbringen, über die Tatsache
zu trauern, dass Sie nie nach Italien kamen, werden Sie niemals fähig sein,
die ganz besonderen, sehr lieblichen Dinge in Holland zu genießen.
(von Emily Perl Kingsley)
Autorin, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, viele Arbeiten für die Sesamstraße,
mittlerweile Großmutter
Das Pefekte-Baby-Syndrom gerät außer Kontrolle
Sie verletzt ihre Eltern. Sie verletzt mich. Und sie wird sie selbst eines Tages verletzen. Diese Art und Weise, mit der unsere Gesellschaft mit Unterschieden umgeht. WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen arbeiten daran, ihr Sein, ihre Existenz zu vermeiden.
Meine Enkelin Lucy hat ein Down-Syndrom. Das ist keine Tragödie. Aber die Welt in der wir leben benimmt sich so, als wäre es eine.
Der "Boston Globe" hat am Dienstag einen Artikel gebracht, überschrieben mit "Frühe Warnung". Es ging um das First-Trimester-Screening und darüber, Babys mit Down-Syndrom besser früher als später auszumachen, so dass es für Frauen eine weniger "scheußliche" Entscheidung ist, sie abzutreiben als wenn sie warten müssten, bis sie schon "das Trippel-Trappel von Baby-Tritten" spüren.
Babys, die ein Down-Syndrom haben, besitzen ein Extra-Chromosom, das sie sich verzögert entwickeln lässt. Sie brauchen länger um das Laufen, Sprechen, Ballfangen, Lesen zu lernen. Viele haben Herzprobleme. Sie sind kleiner als der Durchschnitt. Sie lernen anders und machen andere Fortschritte.
Was ist so schlimm daran?
Wir fürchten das, was wir nicht kennen. Und wenige von uns kennen jemanden mit einem Down-Syndrom.
Bis in die Mitte der 1960er Jahre hinein wurden die meisten Babys mit Down-Syndrom in Heime gegeben, weil ÄrztInnen sie für unbildbar hielten (Sie irrten sich).
Als Chris Burke, der die Hauptrolle in "Life goes on" gespielt hat, mit einem Down-Syndrom geboren wurde, warnten die ÄrztInnen seine Mutter, dass sie ihre Familie zerstören würde, wenn sie ihn mit nach Hause nehmen würde. Sie hat ihn trotzdem mit nach Hause genommen. Und er entwickelte sich.
In den 1970er Jahren wurden Kinder mit Down-Syndrom in Regelklassen integriert. Chris McLean of Walpole war einer von ihnen. Er ist ein Mann mit einer Wohnung, einem Job und einem Kopf voller Baseball-Ergebnisse. Er hat eine Familie und Freunde, die ihn lieben.
Heutzutage, in diesem neuen Jahrhundert, werden Kinder mit Down-Syndrom beseitigt. Frauen werden ermutigt, sie abzutreiben. Dr. Allan Nadel, der Direktor der Ultraschall-Abteilung im General Hospital in Massachusetts hat dem "Globe" gesagt, er sähe das Testen als "eine gute, wissenschaftliche Sache".
"Aber was soll das?",
meinte er, "ist das etwas, wofür wir als Gesellschaft aufkommen wollen"?
Nadel hat, natürlich, über den Kostenfaktor der Tests gesprochen.
Werden die Versicherungen das zahlen? Und werden sie zahlen für die Abtreibungen,
die sie nach sich ziehen? Aber Nadel hat noch eine viel gewichtigere Frage aufgeworfen:
Was sind wir als Gesellschaft bereit zu zahlen für Selektionstechniken,
für das Wollen und Verlangen von ausschließlich perfekten Babys?
Ein Baby mit Down-Syndrom wird in die Gaskammer geschickt. Waren wir nicht schon einmal soweit? Ist das kein Völkermord?
Mattie Stepanek ist am
Dienstag an Muskelschwund gestorben, einer genetisch bedingten Krankheit, die
die wichtigsten Funktionen seines Körpers beeinträchtigt hat. Mattie
konnte nicht selbstständig gehen, stehen, essen oder atmen. Wer wollte
so leben wir er?
Er ist gestorben. Er liebte sein Leben, noch bevor seine Bücher Bestseller
wurden und Oprah einen Star aus ihm machte.
Ein Baby, das bei bester Gesundheit war, ist letzte Woche am Plötzlichen Kindstod gestorben. Wird die Wissenschaft es ermöglichen, dies eines Tages im Voraus zu testen und die schwangere Frau dann fragen: "Ist es nicht besser, abzutreiben?"
Wird die Wissenschaft es vorhersagen können, dass ein einjähriger Junge einen Gehirntumor entwickelt und tot sein wird, bevor er drei ist und empfehlen, dies alles dadurch zu vermeiden, dass man sich für eine Abtreibung entscheidet?
Nancy and Sheila Nolen sind die meiste Zeit ihres Lebens auf Rollstühle angewiesen. Leute, sie sie nicht kennen, gucken sie an und gucken dann weg. Aber die beiden sind glücklich. Die Behinderung beeinträchtigt ihre Körper, aber nicht ihre Seelen.
Der "Globe" hat die Geburt eines Babys mit Down-Syndrom als Albtraum bezeichnet.
Wenn dein Kind Krebs bekommt, ist das ein Albtraum. Wenn ein Fahrradgestell auf dein vierjähriges Kind fällt und es tötet, ist das ein Albtraum. Wenn du dein Kind wegen eines betrunkenen Fahrers verlierst, ist das ein Albtraum.
Ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, ist kein Albtraum. Es ist eben so, wie wenn man ein Kind hat: Es ist eine Herausforderung, Freude, ein Geschenk, eine Menge Arbeit und sehr viel mehr Vergnügen!
- Beverly Beckham -
Miriam Kauk:
Stellen Sie sich folgendes vor. Sie haben gerade ein Baby bekommen und merken, daß eine gewisse Aufregung im Kreißsaal herrscht. Endlich kommt der Arzt mit einem breiten Grinsen auf Sie zu und sagt: „Ich muß Ihnen etwas Wichtiges mitteilen. Wir haben Ihr Baby gerade untersucht und sind uns ziemlich sicher, daß es das Einstein-Syndrom hat!“
Der Arzt erzählt Ihnen nun weiter, daß Kinder mit Einstein-Syndrom gewöhnlich mit drei Jahren lesen können und wenn sie sechs oder sieben sind, auf dem Niveau eines Realschülers lesen. Sie können schon als Kleinkind mehrere Sprachen lernen, verfügen früh über einen enormen Wortschatz und machen mit 15 Jahren Abitur. Darüber hinaus haben sie erstaunliche motorische Fähigkeiten. Viele Olympia-Sieger haben Einstein-Syndrom. Und in der Regel sind sie hochbegabte Musiker.
Tja, wie werden sie mit diesem Kind umgehen? Sie lassen es höchstwahrscheinlich nicht erst monatelang in der Wiege liegen und sich ein Mobile anschauen. Stattdessen werden Sie das Zimmer des Kindes mit vielen Anregungen gestalten, Sie werden mit ihm reden, werden Dinge um es herum benennen und erwarten, daß es anfängt, Sie zu verstehen. .... Sie werden das Kind überall mit hinnehmen, so daß sie ihm so viel wie möglich von der Welt zeigen können. ...
Und wissen Sie was? Auch wenn die Diagnose vielleicht falsch war, wenn Ihr Kind fünf oder sechs Jahre alt ist, wird es anderen auffallen, wie unglaublich intelligent Ihr Kind ist. ... Alles weil Sie ihm so viel Exta-Input wie möglich gegeben haben auf Grund ihrer Erwartungen.
Vergleichen Sie dies nun mit einem anderen Szenario, einem mehr der Realität entsprechenden. Nach der Geburt wird es im Geburtszimmer eigenartig ruhig. Die Krankenschwestern scheinen Sie zu meiden. Endlich, vielleicht erst Stunden später, sagt Ihnen der Arzt, was los ist: „Tut mir leid, Ihr Baby hat Down-Syndrom. Sehen Sie zu, daß Sie daran nicht zu Grunde gehen.“
Wenn Sie sich weiter über das Down-Syndrom informieren, zeichnet sich diese traurige Prognose ab: Ihr Neugeborenes ist geistig beeinträchtigt. Es wird das Kriechen und Laufen erst spät lernen. Seine sprachlichen Fähigkeiten werden immer auf niedrigem Niveau bleiben und es wird nie in der Lage sein, sich gut zu artikulieren. ... Als Erwachsener wird er dauernd auf Hilfe angewiesen sein, weil er nicht vernünftig handeln kann.
Wie werden Sie mit einem Baby mit einer solch trübsinnigen Zukunftsperspektive umgehen? Weshalb viel mit ihm reden? Es versteht sie so wie so nicht. Wieso sollten Sie ihm vorlesen? Es wird daraus nie etwas lernen? ...
Und wissen Sie was? Dieses
Kind wird tatsächlich nicht lernen, gut zu laufen, zu lesen, zu sprechen
oder zu denken – genau wie alle gesagt haben. Ich bin davon überzeugt,
daß das größte Handicap, was Kinder mit Down-Syndrom haben,
die niedrige Erwartungshaltung ihrer Eltern ist! ....
Solange ich daran glaube, dass sie [Anm.: die Tochter mit Down-Syndrom] in der
Lage sein wird, normal zu funktionieren, werde ich bereit sein, ihr die Unterstützung
zu geben, die sie braucht, um dorthin zu kommen.
(Gesamtabdruck in der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 56, September 2007, S. 53)
http://www.ericmagnus.de